Sin embargo, a pesar de los sorprendentes avances, por el momento, el diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, la mayoría de las veces, sólo supone para el paciente afectado una ominosa carga que debe soportar. El conocer que, en el plazo de una década, posiblemente sufriremos una horrible enfermedad, sin poder hacer nada por evitarlo, para lo único que sirve es para amargarnos la existencia, creándonos una sensación de impotencia y ansiedad que puede llevarnos a no disfrutar de los años de vida feliz y sana que nos hubieran correspondido si hubiéramos dejado a la naturaleza seguir su curso.
Desde el mismo comienzo del Proyecto Genoma Humano, estuvo claro para los científicos, suficientemente escarmentados por las experiencias previas, que no se podían efectuar campañas a gran escala del tipo de la que se realizó con la anemia falciforme, sin haber realizado previamente un minucioso estudio ético y social. Aproximadamente, el 5% de los fondos destinados a la financiación del PGH se utilizan para llevar a cabo estos estudios, que se engloban bajo las siglas ELSI (Ethical, Legal and Social Issues). El PGH constituye el primer programa científico a gran escala que dedica específicamente parte de sus fondos a este tipo de preocupaciones. Se espera que en los próximos años, el porcentaje de fondos dedicados a los estudios ELSI aumente considerablemente
-¿Cree que algún día se podrá descubrir cómo curar enfermedades genéticas?
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